Het is nu een week geleden dat ik een intake had bij het reumatologiscch
centrum.
Dat bezoek heeft me tot in het diepst van mijn ziel geraakt...
En eigenlijk was het nog niet eens de reumatoloog zelf, of de juffrouw van de
bloedbank, maar het gevoel als een soort pluisje van hot naar her geblazen te
worden. Een lappenpop met armpjes die gebogen en geprikt kunnen worden. Een
gevalletje die deel uitmaakt van hun werkzaamheden van die dag, gevalletje
nummero zo en zoveel... En nu ben ík dat gevalletje dan.
Misschien was ik wel te bescheiden, daar ben ik wel goed in namelijk. Mijn
gezondheid is altijd wat fragiel geweest. In mijn kinderjaren heb ik
herhaaldelijk de woorden gehoord: “zo is ze gemaakt” en “daar moet je maar mee
leren leven”. En dat ging me eigenlijk best goed af. Altijd een tandje minder
weet ik met een geintje aan mijn luie Antilliaanse bloed. En nee, voor sporten
ben ik gewoon niet in de wieg gelegd...
Er was een vragenlijst die ik vooraf had moeten invullen, tenminste die indruk
kreeg ik van de assistente. We hadden 20 minuten de tijd dus konden we de vragen
ter plekke wel doornemen terwijl zij de antwoorden tegelijkertijd in de computer
invoerde. Vragen over mijn gezondheid, medicatie, klachten en al mijn ziektes
die ik in mijn 42 jarige leven gehad had. Ik raakte ervan in de war. Wat had ik
niet allemaal gehad? Nee, ik hoefde niet alles te noemen, alleen de operaties en
ziektes waar ik mee bekend stond.
En daar ga je dan... Terug de tijd in, die ziekenhuisbezoeken met mijn moeder,
wat heeft ze toch? Waarom heeft ze zo vaak koorts? Zomaar, hoog opvlakkerend en
dan weer weg? Waar komen die pijnen vandaan? Heupen, handen, vingers...
Onderzoek naar onderzoek, geen resultaten.
“Zo is ze gemaak” ( de goede arts was van Aziatische komaf ;)
Prima, dan leren we daar mee leven.
Later in de puberteit problemen met darmen, moe, moe, moe. Pfeiffer? Nee,
gewoon... Leer er maar mee leven.
Mijn leven is prima, met die lichamelijke ongemakken erbij, het hoort bij mij.
Door die ervaringen ben ik nooit een dokterloper geworden. Als er geen vaste
diagnose is, geen hokje waar jouw geval in past, dan is het er niet lijkt wel.
Dus ga ik niet meer en neem ik al mijn lichamelijke ongemakken op de koop toe.
Bij de zwangerschappen is er echter geen ontkomen meer aan, de moeheid is dan zo
erg dat ik als ik er niet aan toe geef gewoon neerklap. Nu heb ik ook nog een
klein mensje ‘op zak’ waar ik goed voor moet zijn, dus neem ik mezelf een stuk
serieuzer. Halve dagen werken op dokters advies en fysiotherapie voor de
bekkeninstabiliteit. Na de geboorte van mijn jongste tot zeker een jaar na de
geboorte nog. Daarna sta ik weer op eigen benen en ga weer verder.
Maar goed, die vragenlijst bij het reumatologiscch centrum. Ik heb er een potje
van gemaakt. Door onzekerheid, moeheid, pijn, wanhoop, ik weet het niet. Ik zag
door de bomen het bos niet meer.
Sport je? “Ja! Ik wandel, liefst twee uur. En fietsen, overal ga ik op de fiets
heen.” Wat ik dan niet noem, is dat ik na zo’n wandeling anderhalve dag plat ga
om weer bij te tanken en de pijn te verminderen. En dat dat overal waar ik heen
fiets, gewoon het winkelcentrum een paar honderd meter verderop is, of mijn
werk, zo een keer in de week op en neer. En ja, ik vind het fijn, maar het is
minimaal. Alleen was er geen plaats meer in het vakje van de vragenlijst om dát
in te vullen.
En dansen, zei ik nou echt dánsen...??? God ja, wat hou ik van dansen, zo
stiekem, als ik alleen ben, zo nu en dan de radio hard en dromend van een
optreden bij So You Think You Can Dance. Maar meer dan dromen is het niet.
De reumatoloog dook achter zijn computer bij onze kennismaking om mijn
antwoorden op zijn vragen te registreren.
Ik vind het altijd lastig over mezelf te praten, en als er dan een groot buro en
een computer tussen staat, kost het me nog meer moeite. Tel daarbij op een
gebrek aan oogcontact en ik ben weg.
Bij het lichamelijk onderzoek constateert hij al snel dat er van reuma geen
sprake kan zijn gezien mijn enorme flexibiliteit. “Kleed je maar weer aan”.
En terwijl ik me weer in mijn kleding steek, komt dat gevoel weer omhoog. Dat
wat ik al zo lang zo goed ken. Wat ik ook mankeer, het valt niet binnen onze
kaders, dus leer er maar mee leven....
Bij het buro gekomen probeer ik zijn blik te peilen maar hij deelt zijn
bevindingen met zijn computer. Ik voel een brok in mijn keel opkomen.
Dan wendt hij zich tot me en vertelt dat hij niets reumatisch vermoedt.
Hypermobiliteit kan aanleiding van mijn klachten zijn. Eigenlijk weet ik niet
eens meer of hij er nog meer over vertelde, ik zat inmiddels in een grote bel,
verweg van dit alles, in mijn bel van moe, pijn, zompig zijn...
Aan het einde kan ik nog net piepend vragen of er ook op Lupus gecontroleerd kan
worden. Beslist antwoord hij dat niks daarop lijkt en knoopt een eind aan het
consult.
Bloedonderzoek, foto’s opvragen van de orthopeed, succes verder. Er is geen
ruimte om te vertellen van mijn koortsaanvallen, de dikke ontstekingen op mijn
wangen, neus en voorhoofd uit het verleden en al wat nog.
Maar goed, er wordt onderzoek gedaan en dat is fijn. Begin december mag ik terug
komen.
Als ik na het bloedprikken op de parkeerplaats in mijn moeders automaatje zit,
krijg ik het te kwaad. Mijn god, wat heb ik gehuild, vanuit mijn tenen compleet
met schokschouderen en flinke snotterbellen. Dat luchtte wel iets op, maar het
zware gevoel is tot nu toe nog steeds niet weg gegaan...
Even mijn zinnen verzetten bij een afspraak op mijn werk, dan terug naar huis
waar mijn moeder met open armen op me staat te wachten. Ik snotter nog wat na op
haar schouder. Zij probeert me goed bedoeld, te adviseren dat ik alles op een
briefje moet gaan schrijven en dat mijn probleem is dat ik geen geduld heb.
Gelukkig heb ik tot tien leren tellen ;)
Mijn moeder is een grote lieve schat, ze staat altijd voor me klaar en wil niets
dan het beste voor me. Maar oooh, wat kan ik hels worden van ongevraagd
advies... Hoe lief bedoeld ook, en ik neem het haar niet kwalijk het komt
alleen niet zo lekker bij me binnen.
Daarnaast is het zooo wennen dat ze bijna dagelijks over de vloer is voor de
was, strijk en het stofzuigen. Ze vind het fijn om te doen en is blij dat ze wat
kan betekenen. Ik vind het fijn want zou niet weten wat ik zonder haar moest.
Maar ik mis mijn privacy, ik mis mijn autonomie, ik mis mijn
onafhankelijkheid...
En ondertussen wacht ik af en voel: “laat me toch met rust!” Maar vooral ook:
“help me want ik kan het niet alleen!”
Xxx
